As mudanças e limitações que tive que enfrentar, ultima parte

Eu atualmente

Dos 17 anos até hoje que estou com 20 anos, muito mudou e vem mudando, como tinha falado no segundo texto desta série de postagens, eu tive depressão, e foi perto dos 18 anos que ela foi embora.

Eu tinha tentado parar de fazer uso de medicação para depressão, mas eu não consegui me manter em bom estado por muito tempo, e logo voltei a tomar de novo, mais dai eu comecei a não conseguir dormir, eu me sentia mal, e o mais estranho era que parecia que as pessoas não eram de verdade, parecia tudo uma fantasia, e sem falar que tinha dificuldade de concentração,  com isso relatei aos médicos o que sentia, e o remédio deixei de vez.

E foi ai que eu quis mudar, "pensava chega de não ser eu mesmo, vou provar que posso ficar sem estas drogas". e além disso queria mostrar aos médicos que iria conseguir, e foi o que aconteceu.

Minha vida mudou muito, e isso devo muito a Deus, foi acreditando nele que mudei, comecei a aceitar tudo de uma maneira mais tranquila, não era totalmente calmo, mais estava me esforçando em mudar, e  isso eu sabia que dependia só de mim.

Minha saúde vinham mal, o aparelho que uso desde os 14 anos para me auxiliar na respiração durante a noite teve um aumento em sua quantidade de horas de uso, eram 12 horas de uso por dia, além de me ajudar a respirar durante minhas apneias, o bipap aparelhe que faço uso, também faz com que eu não perca a força de fazer o movimento de inspiração e expiração.

Exemplo de uso de aparelho Bipap

Foi complicado aceitar, mas aceitei.

E mesmo com todos estes problemas, a vida mudou novamente e para melhor, com 19 anos eu voltei a estudar, a minha mãe viu que isso seria possível.

Fiz uma avaliação com os profissionais de sala de inclusão da escola onde iria estudar, e nesta avaliação foi constatado que eu tinha condição de entrar no primeiro ano do ensino médio, mas como eu poderia só estudar a tarde, eu entrei na oitava série, por ter a tarde nesta escola chamada Vital Brasil, e a li comecei a conviver com jovens. Minha auto estima se elevou, e estava muito feliz com isso, mostrei muita desenvoltura nos estudos, tinha facilidade em aprender.

Eu feliz que iria poder voltar para casa, depois da minha pior batalha

E foi em maio quando tudo estava indo bem que eu levei o pior susto de todos até aqui.

Por estar com uma uma infecção intestinal grave, inicio de bronquite e uma infecção urinaria, foi parar na UTI, e ela o bicho pegou, minha pressão não tinha jeito de ficar normal, esta 7 por 5, e estava perto de uma infecção generalizada. E não sei como, só pode ter sido Deus que me tirou desta, quem me viu antes de eu ir para o hospital acho que eu não voltava, eu não acreditava que iria voltar também, mais eu voltei, vi o fim de perto, quando se tem Deus o fim se transforma em recomeço.

E em outubro novamente outro susto, desta vez menos grave naquele momento, não sei da onde mas comecei a criar secreção nos dois pulmões, resultado disso foi uma pneumonia dupla, que me deixou 7 dias internado no hospital de minha cidade, só que o reflexo disso tudo veio agora quase um ano depois, antes desta pneumonia estava com 52% de capacidade pulmonar total, e a poucos dias fiz um exame chamado espirometria que mede a capacidade pulmonar, e deu que estou com 35%, e no que tenho isso pode acontecer, mas vinha caindo 5%, e isso era bom, e esta pneumonia contriboiu para esta queda acentuada, hoje to usando 15 horas o aparelho citado neste texto.

E agora que estou em outra escola e total mente adaptado, tive que escolher entre a escola e minha saúde e logicamente escolhi a segunda opção, acredito que é apenas este período do inverno que não vou a escola, detalhe não gostava do inverno, e agora muito mais. hehe.

É isso, vamos em frente, dexistir já mais, passei por tudo isso e mais um pouco e não me entreguei não vai ser agora que farei isso, há dias de lutas e dias de glória.  

Leia mais »

Um poema de Mahama Gandhi, À DESCOBERTA DO AMOR

Ensaia um sorriso
e oferece-o a quem não teve nenhum.
Agarra um raio de sol
e desprende-o onde houver noite.
Descobre uma nascente
e nela limpa quem vive na lama.
Toma uma lágrima
e pousa-a em quem nunca chorou.
Ganha coragem
e dá-a a quem não sabe lutar.
Inventa a vida
e conta-a a quem nada compreende.
Enche-te de esperança
e vive á sua luz.
Enriquece-te de bondade
e oferece-a a quem não sabe dar.
Vive com amor
e faça-o conhecer ao Mundo.
Mahatma Gandhi

Leia mais »

As mudanças e limitações que tive que enfrentar parte 2

eu com 15 anos

Dos 13 aos 17 anos vivi os piores momentos para mim, era complicado ver jovens de minha idade sair com os amigos, ir a escola, e socializar com os outros, e sem falar que minha saúde começou a tomar mais tempo de mim, estava quase sempre no hospital São Lucas da PUCRS para me tratar, mas este tratamento era apenas para eu não piorar, e saber disso me deixava preocupado, eu queria um tratamento para melhorar, mas este tratamento não existia, e ainda hoje não existe.

Eu frequentava o hospital principalmente na parte de pneumologia, fisioterapia toda semana, pelo menos uma vez por semana, e fazia acompanhamento com a psicologa, e para isso tinha que sair de Cachoeira do Sul até Porto Alegre, e esta viajem dura aproximadamente 2 horas e 30 minutos, e as vezes saia de madrugada para poder chegar pela manhã lá.


Todos estes tratamentos eram de muita importância, para mim o mais complicado era o psicológico, eu estava em depressão e tomava remédios para me manter calmo, eu não conseguia aceitar as coisas que estavam acontecendo, e parecia que isso nunca teria fim, era horrível, e eu só pensava nisso, e ver minha mãe sofrendo por mim, era doloroso.

E toda esta depressão era pelo motivo de tudo ser dificel, tudo que queria fazer não era possível, eu queria sair, me divertir, poder estar com os amigos, e quando poderia estar com eles eu me transformava em outra pessoa, ficava mais animado, mas as relações interpessoais nem sempre eram como eu queria, as vezes eu não sabia como agir em certos momentos e isso me deixava triste.

Uma das coisas que me incomodava era eu pensar que já mais iria poder namorar, ser um jovem normal, eu tinha um certo medo de me aproximar das gurias, tinha medo de me machucar, e por isso evitava elas, e eu como jovem todas que conhecia eu me apaixonava, eu não sabia diferenciar as coisas, hoje lembrando disso vejo como eu era sem noção, e quando tentava falar para alguma guria que gostava dela eu acabava afastando elas de mim eu as assustava - risos.

Fazer o que, eu era apenas um adolescente com vontade de ser normal.

Eu em alguns momentos chegava a omitir dos médicos que me sentia mal durante a noite, eu tinha falta de ar, eu não queria aceitar quase nada que era me orientado, e os médicos não podem te obrigar a você obedece-los, você deve aceitar e colaborar, senão amigo não tem como você se manter vivo dependendo do que você tem, eu me indignava com tudo o que eles falavam que devia ser feito.

Até você aceitar tudo isso é complicado, muitos não aceitam, outros demoram a aceitar, eu fiz a escolha de aceitar, e com certeza eu escolhi a melhor opção.

Em breve a terceira e ultima parte desta série de textos, curta o Amor pela vida no Facebook.    

Leia mais »

As mundanças e limitações que tive que enfrentar

Eu antes de parar de andar
gostava de andar de
bicicleta.

Tudo começou a mudar em minha vida com 8 anos, quando foi comprovado a suspeita do médico de que eu pudesse ter uma Distrofia muscular de Duchenne, doença que afeta os músculos de todo o corpo, afetando em maior evidencia o aparelho respiratório.

No inicio demorei a aceitar que não iria mais conseguir andar, imagina como fica a cabeça de uma criança sabendo que vai deixar de brincar como os outros, eu não tinha muita noção do que estava acontecendo, apenas sabia que iria deixar de andar, e que eu nunca mais poderia ter a chance de voltar ao normal.

Meses depois de receber o diagnostico comecei a perder as forças nas pernas, para andar tinha que me apoiar na parede, a dificuldade era grande, e eu acreditava que se eu me esforça-se não iria deixar de andar,  mas chegou o momento que nem mesmo a minha vontade de seguir uma vida normal me fez não deixar de andar.

E após me tornar um cadeirante tudo mudou, trocar de roupa já não era uma simples tarefa, ir no banheiro era complicado, brincar foi uma coisa que teve que ser adaptada, e com isso acabei me tornando em uma criança desanimada, sem vontade, e na escola estava sofrendo pré-conceito das crianças e dos adolescentes que lá estudavam, o recreio para mim não existia, ficava dentro da sala sozinho, parecia que ninguém queria se responsabilizar por mim, e assim deixei a escola, por não aguentar mais isso, não queria mais ser tratado daquele modo, tudo o que queria era brincar, andar, jogar bola, poder voltar a andar de bicicleta, que era uma atividade muito legal, não tem uma criança de 8 anos que não goste disso.

E com a saída da escola procurei me auto alfabetizar, com a ajuda de meus familiares, e com a minha vontade de aprender, me tornei um auto didata, tudo este processo foi bem lento, e com a entrada de minha irmã na escola começou a ficar mais fácil, o que demorou mesmo foi conseguir escrever corretamente, eu conseguia ler perfeitamente, mas escrever era outra coisa.

E ao longo anos dos notei que deveria deixar a tristeza de lado, tinha me dado por conta que tinha que aceitar as minhas limitações, e seguir a vida do jeito que poderia seguir, e eu botei na cabeça que se não me ajudasse poderia ficar pior, e isso realmente aconteceu, com 12 anos já não brincava mais, os movimentos eram lentos e descoordenados, e com isso o meu maior passatempo era ver TV, jogar video game e outras coisa que não me recordo.

Em breve contarei como foi a minha adolescência, que foi a parte mais difícel para mim e os meus familiares.

Leia mais »

conheça o exemplo de vida de Claudio Luciano Dusik

Hoje vou contar a história do mestre em psicologia Dr. Claudio Luciano Dusik, ao qual tive a honra de conhecer no inicio do ano, sua vida é para mim um grande exemplo, Claudio tem atrofia muscular espinhal (AME), doença que deforma o corpo e limita os movimentos. As impossibilidades causadas pelo transtorno, no entanto, nunca foram barreira para ele desistir.

 

Conheça sua história

Desde cedo, a mãe Elisa Arnoldo acreditou na capacidade do filho de vencer os obstáculos e, praticamente, implorou para que escolas o aceitassem. “Com apenas cinco anos entrei em uma classe de primeira série e consegui me alfabetizar”, contou Claudio.

Sem acessibilidade, ele passava os intervalos sozinho na sala de aula, pois estudava no primeiro andar e não conseguia descer as escadas para se juntar aos colegas. Ele lembra que só começou a ser aceito e a socializar com os estudantes na 3ª série. “Um professor criou um projeto chamado ‘ajudante do dia’. Foi ali que comecei a ter contato com as outras crianças. Eles me levavam para o pátio e adaptavam as brincadeiras para mim”, lembra, com naturalidade. Na amarelinha, Claudio ajudava a atirar as pedras. Já na corda, os amigos empurravam a cadeira de rodas, assim como no pega-pega. “O pega-pega era a minha brincadeira preferida. Eles me empurravam e muitas vezes caía. Não sabia se chorava pelos machucados ou de felicidade”, disse, arrancando risos de mais de 50 pessoas, entre conhecidos e desconhecidos, que assistiam a sua defesa.

Desenganado desde bebê, a previsão era de 14 anos de vida. As impossibilidades aos poucos foram se transformando em possibilidades para Claudio.

Atualmente, atua como funcionário da Secretaria de Educação e, agora mestre da área, quer continuar na carreira de professor. Na UFRGSx, auxilia alunos no curso de Educação à Distância e divide a rotina entre o trabalho e os estudos. Nos próximos meses irá apresentar a dissertação em um congresso de acessibilidade no México, ao lado da orientadora, a doutora em educação Lucila Maria Costi.

A mãe Elisa é só elogios. “Tenho seis filhos. Uma delas morreu no ano passado e a outra tem a mesma doença que o Claudio. Estou muito orgulhosa e sempre busquei todos os recursos para eles, seja na saúde ou na educação”, disse.

Matéria retirada do site G1, em breve volto a postar sobre ele.

 

Leia mais »

Quem acredita sempre alcança!

Mas é claro que o sol vai voltar amanhã
Mais uma vez, eu sei
Escuridão já vi pior, de endoidecer gente sã
Espera que o sol já vem.

Tem gente que está do mesmo lado que você
Mas deveria estar do lado de lá
Tem gente que machuca os outros
Tem gente que não sabe amar
Tem gente enganando a gente
Veja a nossa vida como está
Mas eu sei que um dia a gente aprende
Se você quiser alguém em quem confiar
Confie em si mesmo
Quem acredita sempre alcança!

Esta música fala muito bem de uma coisa que esquecemos, que é o acreditar em si, e que tudo pode ser alcançado temos que querer apenas, a vida deve seguir, e para isso temos que ficar sempre bem, mesmo em momentos que tudo parece ter fim, não deixe de viver, a vida só tem fim para a pessoa que quer o fim.

Não confie nestas pessoas que te bota pra baixo, a vida é sua, e você comanda em seu futuro, tem muita gente para te deixar triste, e tem muita gente que te apoia, fique do lado destas, estas gostam de ti, te querem bem.

Leia mais »

O começo é hoje.

hoje parece que o dia não vai ter fim, mas pra que fim se este dia não volta? Porque fim se apenas preciso de um começo?

 
Estas respostas apenas eu posso me dar, ou Deus que vai me mostrar.

O começo pode ser agora, basta querer, talvez este dito começo não seja da forma que queremos, seja apenas de uma forma que me faça acreditar e querer, a melhor forma para este novo começo é deixar ele ter inicio, e não olhar para o fim, que pode ser o passado deste começo, e este começo pode se tornar fim, e do fim não podemos esperar nada além do começo, complicado de compreender, mas não impossível.

 
Vamos acreditar que o melhor esta por vir, que o melhor nem vivemos, nem temos noção de como é este melhor, apenas queremos este melhor, e para isso temos que enfrentar todas as batalhas impostas a nos.

 
E sem baixar a cabeça, vamos mantê-la erguida, vamos mostrar que estas batalhas nunca vão ser mais fortes que nos, são apenas barreiras, e nada mais.     

E ainda se vier, noite traiçoeira
Se a cruz pesada for, Cristo estará contigo
O mundo pode até
Fazer você chorar
Mas Deus te quer sorrindo

O começo é hoje.

Leia mais »