O amor que devemos ter pela vida

Resolvi inovar, algumas pessoas me pediram para gravar vídeos, porque seria melhor de ver do que ler aqueles megas textos que vinha escrevendo, espero que gostem, irei gravar outros se der certo este, neste ai falo do amor que devemos ter pela vida, então assisti ai, fiquem com Deus.

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Aceitando a realidade podemos viver melhor

 Aceitar, está é uma palavra dificel de ser seguida por nos, e muitas vezes temos que aceitar sem querer aceitar, tem coisas que acontecem na vida que não temos a opção de aceitar.

Temos que aprender que Deus quis assim e não nos, a gente não sabe o porque, mais ele sim sabe, volta e meia queremos ter uma resposta de porque isso?, porque aquilo?, mas não obtemos esta resposta. Tem pessoas que só querem ter um motivo para compreender certos acontecimentos, mais e se não tem esta resposta, o que fazemos? Aceitamos.

Eu aceitei, e foi complicado fazer isso, porque não conseguia ver o motivo para eu ter deixado de andar, muitas vezes me perguntava o porque que isso aconteceu, e foi anos querendo esta resposta, eu achava que para aceitar precisava de um motivo, apenas um.

E não ter resposta me deixava bem triste, e como já falei em outros textos tive depressão, e ela foi principalmente por isso.

Chegou o momento que vi que não adiantava em nada eu ficar pensando em motivos para ser cadeirante, pensar assim não vai mudar nada, sempre serei cadeirante, porque cura não existe para o que tenho, muitas doenças tem cura, umas podem demorar, mas existe cura, pode ser sofrida a cura, a batalha pode ser dura, mas não existe vitória sem batalha, e é assim que nasce grandes guerreiros e guerreiras.

Tenho plena consciência do que tenho, e eu mesmo pedi para saber tudo, porque se tenho isso vou encarar de frente, não vou me deixar abalar por ser assim, e sabendo de tudo posso me ajudar em meu tratamento que é de prevenção, como tenho esta Distrofia muscular progressiva de Duchenne  tudo que é feito pelos médicos tem como objetivo a não progressão da doença, e para isso faço fisioterapia 5 vezes por semana, que é um dos principais tratamentos para mim.

Hoje aceitei, e vivo muito bem com estes problemas, não fico mais pensando no porque, apenas vivo hoje sem pensar no amanhã, e nem no futuro, se é pra viver que seja com alegria em todos os momentos, não vou dizer que não fico triste porque fico, mais não é aquela tristeza que dura muito tempo.

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Deus me deu uma segunda chance em maio de 2012

Deus com sua bomdade me deu uma nova chande de viver em maio de 2012.

Nesta data eu fui parar na UTI do Hospital São Lucas da Puc, e lá quase perdi a vida, tudo começou com uma infecção intestinal.

Foi no Hospital HCB de minha cidade para o meu problema ser resolvido, tudo parecia que iria dar certo, mas não foi bem assim, consultei com uma médica em seu primeiro plantão, disse para ela como me sentia, e ela me disse que era uma simples virose, e que eu iria tomar uns remédios e iria ficar bem.

Após ela falar isso, eu como conheço meu corpo e minha doença sabia que aquilo não era normal e disse para ela:

- Desculpe, mas acho que a senhora  não esta certa.

- Eu tenho 12 de emergência e nunca errei, mas vamos fazer uns exames para você ficar mais seguro.

Fiz os exames e ela veio dar o resultado, que confirmou o erro médico dela, eu estava com infecção intestinal, inicio de bronquite e infecção urinaria, e estava perto de uma infecção generalizada, sabendo que o recurso é ruim aqui pedimos tranferencia para o hospital da PUC, e médica se enrolou toda para fazer isso, e as reclamações sobre ela eram grande, de parte de funcionarios e pacientes.

Eram 21 horas quando fui removido de ambulância, chegando lá os exames foram refeitos, e o meu caso estava muito grave, durante a madrugada me removeram da sala de parada, onde fica pessoas em estado grave, para a UTI.

Eu estava com a pressão em 7 por 5, com a glisse baixa, com o potacio baixo, e jeito de eletrodos no peito, e outras coisas para me monitorar, eu achei que iria morrer, vi coisas horríveis na UTI, chegou um momento que estava delirando e escutei uma voz me chamando, e disse que eu não iria, e tudo isso com minha mãe do lado, dormindo mal, sofrendo por me ver daquele modo, ela disse para os médicos que sempre esteve comigo e que se ali seria o fim ela queria ta junto.

Surprieendentemente comecei a reagir no terceiro dia, e no quarto dia já estava no leito e no sexto dia estava vindo para casa.

Foi surprieendente para mim e para os médicos minha recuperação, muitos rezaram por mim, foi criado um grupo de orações por mim, muitas pessoas que rezaram por mim eu nem conhecia, hoje conheço, são meus amigos. Tenho certeza que foi por eles que me recuperei e por Deus que me deu uma nova chance, até hoje esta foi a pior que passei e superei.

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A volta a escola, depois de 10 anos

Minha turma da escola Diva Costa Fachin

Antes de parar de andar, como toda criança estudava normalmente, sofria pré-conceito pela forma de andar, que era limitada, e isso me incomodava bastante. E depois de parar de andar o pré-conceito teve um aumento de intensidade das crianças. 

Mais o pior era o descaso dos professores da escola onde estudava, na minha sala existia uma série de degraus para ter acesso a sala, era complicado de apenas uma pessoa subir comigo na cadeira de rodas, e eles tinham medo de lidar comigo, por isso eu era deixado sozinho na sala de aula ao longo do recreio, e sem falar das brincadeiras de mal gosto dos colegas, e com isso deixei a escola.

Primeira tentativa de voltar a escola  

Não sei bem ao certo quantos anos levei para tentar esta volta, mas deve ter  sido uns 5 anos, nos achávamos que o melhor lugar a se estudar seria na Apae onde estuda deficientes mentais, sendo que não tenho nenhum problema cognitivo, mas acreditávamos que por eles conhecerem casos de deficientes eu deveria estudar lá, talvez seria o melhor lugar, além de estudar lá eles queriam que eu fosse a escola regular no turno da manhã para eu não ter um atraso no aprendizado, resumindo passou uma semana deixei de ir.

A segunda tentativa

Passado outros 5 anos, finalmente veio a segunda tentativa, depois de eu insistir que queria voltar para a escola, a mãe conheceu um caso que ia a escola mesmo com problemas, e botou na cabeça que iria me colocar na escola mesmo eu tendo 19 anos já, e esta volta foi possível graças a inclusão da escola Vital Brasil, onde existe pessoas especializadas em cuidar que a inclusão seja feita adequadamente, há toda uma estrutura para receber deficientes, desde monitores para te ajudar no que for preciso a adaptações feitas pelas professoras da sala de recursos, o que demorou foi a adaptação do transporte ficar pronta, e isso fez eu perder muitas aulas.

Fora isso foi tudo perfeito, meus colegas me aceitaram muito bem, eu tinha uma boa relação com a escola, e a escola comigo, no primeiro dia de aula fui recebido pelo pessoal do Grêmio Estudantil que viraram meus amigos até hoje, o ano foi perfeito, fiz muitos amigos, fui incluído na sociedade literalmente, eu adorava todos de lá, e eles me adoravam, tive uma ótima relação de amizade com meu monitor Paulo, que me cuidou muito bem, tive uma ótima comunicação com a direção e professores.

E hoje vai fazer dois anos que to estudando, em fevereiro mudei de escola fui para a escola Diva Costa Fachin, onde to muito bem adaptado, muito feliz, com muitos amigos, e até sou comunicador social do Grêmio Estudantil, to afastado da escola por um tempo pela saúde, ao fim do inverno volto. 

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A minha incrível mãe

Eu e a mãe

Hoje irei contar sobre a super mulher de minha vida.

E esta mulher se chama Janaina ou simples mente MÃE, a ela devo o que sou, ela me fez ser um homem de verdade, talvez não seja o melhor homem do mundo, mas o que sou e quem sou eu devo exclusivamente a este anjo enviado por Deus especialmente para mim e minha irmã.

Ela sempre me deu amor, e isso acredito faz tu ser uma boa pessoa, até hoje que tenho 20 anos eu peço o abraço dela, se tem coisa melhor que um abraço de mãe ta pra nascer. E toda noite antes de dormir digo que amo ela, e durante o dia quase sempre, ela chega a dizer "ta eu sei, que coisa chata". Tudo na brincadeira é claro, alias brincadeiras entre eu e ela não falta.

Estamos seguidamente de brincadeiras, ela adora se arriar em mim e eu nela, ela debocha de eu as vezes falar errado, debocha dos meus casos com algumas gurias, caso não é bem a palavra certa, a palavra certa é: a tentativas de ter casos, risos.

Mais falando sério agora, eu admiro ela, faz 7 anos que ela deixou de trabalhar só para me cuidar, e eu dou um certo trabalho, aqui em casa a palavra mais usada é mãe, e lá vai a mãe atras pra ver o que preciso, as vezes só chamo pra dizer que amo ela.

Ela esta sempre pronta para fazer o que for preciso para mim não piorar de saúde, ou ter conforto, em todas viagens que faço a Porto Alegre ela que vai comigo, em 12 anos que me trato no Hospital São Lucas da PUCRS nunca foi com outra pessoa, e acho que nem iria gostar de ir com outra pessoa, até mesmo quando ela estava com uma hernia de disco ela nunca deixou de ir, mesmo com muita dor.

Ano passado em maio quando internei na UTI ela ficou do lado de minha cama, mesmo não podendo estar lá, ela disse para o médico as seguintes palavras para convence-lo "MEU FILHO PRECISA DE MIM, SEMPRE ESTIVE COM ELE, E SE ACONTECER ALGUMA COISA QUERO TA COM ELE, EU E ELE VAMOS ATÉ O FIM JUNTOS".

E assim ela conseguiu ficar comigo, vendo coisas horríveis na UTI, que para alguns poderiam ser traumáticas, durante a noite ela deva uma cochiladas do meu lado, em uma noite dormiu no terceiro  andar em uns bancos de espera, e acordou com muitas pessoas esperando para fazerem seu tratamento
, para ela foi uma vergonha, mas não existe vergonha quando o esforço é para o filho, há ela tava com a hernia ainda.

Falando em hernia ela se operou faz um ano, tive que ficar longe dela por 8 longos dias, e em um mês ela já estava me pegando no colo, ela diz que pode vir outras hernias, e ela não vai deixar de me cuidar.

E o mais incrível é que ela ainda consegue criar minha irmã de 15 anos, tem que ficar de olho no namoro dela com meu rico cunhado que adoro. E além de mãe ela é esposa, em fim ela tem três pessoas para cuidar. Risos.

Era isso, se for ficar falando da mãe vou escrever muito, o que ela faz nem todas as palavras do mundo podem descrever, apenas pode ser sentido, e por ela eu faço tudo que poder, datas comemorativas sempre dou um jeito de surpreender ela, e eu tando bem ela também estará, por isso quando ela ta triste eu apoio ela, mesmo tendo motivos para eu estar triste, se dói nela me ver assim me dói ver ela triste também, por isso somos unidos e nos ajudamos.

 Era isso em breve novos textos  

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As mudanças e limitações que tive que enfrentar, ultima parte

Eu atualmente

Dos 17 anos até hoje que estou com 20 anos, muito mudou e vem mudando, como tinha falado no segundo texto desta série de postagens, eu tive depressão, e foi perto dos 18 anos que ela foi embora.

Eu tinha tentado parar de fazer uso de medicação para depressão, mas eu não consegui me manter em bom estado por muito tempo, e logo voltei a tomar de novo, mais dai eu comecei a não conseguir dormir, eu me sentia mal, e o mais estranho era que parecia que as pessoas não eram de verdade, parecia tudo uma fantasia, e sem falar que tinha dificuldade de concentração,  com isso relatei aos médicos o que sentia, e o remédio deixei de vez.

E foi ai que eu quis mudar, "pensava chega de não ser eu mesmo, vou provar que posso ficar sem estas drogas". e além disso queria mostrar aos médicos que iria conseguir, e foi o que aconteceu.

Minha vida mudou muito, e isso devo muito a Deus, foi acreditando nele que mudei, comecei a aceitar tudo de uma maneira mais tranquila, não era totalmente calmo, mais estava me esforçando em mudar, e  isso eu sabia que dependia só de mim.

Minha saúde vinham mal, o aparelho que uso desde os 14 anos para me auxiliar na respiração durante a noite teve um aumento em sua quantidade de horas de uso, eram 12 horas de uso por dia, além de me ajudar a respirar durante minhas apneias, o bipap aparelhe que faço uso, também faz com que eu não perca a força de fazer o movimento de inspiração e expiração.

Exemplo de uso de aparelho Bipap

Foi complicado aceitar, mas aceitei.

E mesmo com todos estes problemas, a vida mudou novamente e para melhor, com 19 anos eu voltei a estudar, a minha mãe viu que isso seria possível.

Fiz uma avaliação com os profissionais de sala de inclusão da escola onde iria estudar, e nesta avaliação foi constatado que eu tinha condição de entrar no primeiro ano do ensino médio, mas como eu poderia só estudar a tarde, eu entrei na oitava série, por ter a tarde nesta escola chamada Vital Brasil, e a li comecei a conviver com jovens. Minha auto estima se elevou, e estava muito feliz com isso, mostrei muita desenvoltura nos estudos, tinha facilidade em aprender.

Eu feliz que iria poder voltar para casa, depois da minha pior batalha

E foi em maio quando tudo estava indo bem que eu levei o pior susto de todos até aqui.

Por estar com uma uma infecção intestinal grave, inicio de bronquite e uma infecção urinaria, foi parar na UTI, e ela o bicho pegou, minha pressão não tinha jeito de ficar normal, esta 7 por 5, e estava perto de uma infecção generalizada. E não sei como, só pode ter sido Deus que me tirou desta, quem me viu antes de eu ir para o hospital acho que eu não voltava, eu não acreditava que iria voltar também, mais eu voltei, vi o fim de perto, quando se tem Deus o fim se transforma em recomeço.

E em outubro novamente outro susto, desta vez menos grave naquele momento, não sei da onde mas comecei a criar secreção nos dois pulmões, resultado disso foi uma pneumonia dupla, que me deixou 7 dias internado no hospital de minha cidade, só que o reflexo disso tudo veio agora quase um ano depois, antes desta pneumonia estava com 52% de capacidade pulmonar total, e a poucos dias fiz um exame chamado espirometria que mede a capacidade pulmonar, e deu que estou com 35%, e no que tenho isso pode acontecer, mas vinha caindo 5%, e isso era bom, e esta pneumonia contriboiu para esta queda acentuada, hoje to usando 15 horas o aparelho citado neste texto.

E agora que estou em outra escola e total mente adaptado, tive que escolher entre a escola e minha saúde e logicamente escolhi a segunda opção, acredito que é apenas este período do inverno que não vou a escola, detalhe não gostava do inverno, e agora muito mais. hehe.

É isso, vamos em frente, dexistir já mais, passei por tudo isso e mais um pouco e não me entreguei não vai ser agora que farei isso, há dias de lutas e dias de glória.  

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Um poema de Mahama Gandhi, À DESCOBERTA DO AMOR

Ensaia um sorriso
e oferece-o a quem não teve nenhum.
Agarra um raio de sol
e desprende-o onde houver noite.
Descobre uma nascente
e nela limpa quem vive na lama.
Toma uma lágrima
e pousa-a em quem nunca chorou.
Ganha coragem
e dá-a a quem não sabe lutar.
Inventa a vida
e conta-a a quem nada compreende.
Enche-te de esperança
e vive á sua luz.
Enriquece-te de bondade
e oferece-a a quem não sabe dar.
Vive com amor
e faça-o conhecer ao Mundo.
Mahatma Gandhi

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